Rebeca - Lumina care schimbă lumea
Rebeca are 6 ani. Este minunată, plină de iubire, bună și curajoasă. Este copilul care luminează orice încăpere cu zâmbetul ei, chiar și atunci când viața o pune la cele mai grele încercări.
Îi place să fie înconjurată de copii, este fascinantă de alfabet și cifre, iar nimic nu o face mai fericită decât o plimbare alături de familie. Se bucură de orice gest de afecțiune, iar atunci când cineva se joacă cu ea și o răsplătește cu atenție, râsul ei devine o melodie a speranței.
Drumul către diagnostic
Primele semne că ceva nu era în regulă au apărut devreme, la doar două luni și jumătate. Prima criză de epilepsie a fost urmată de multe altele, spitalizări, frică și lacrimi. Medicii ne spuneau că este apnee pe bază de reflux, dar instinctul nostru de părinți ne spunea că este mai mult de atât. A fost nevoie de opt luni de investigații, nopți albe și speranțe spulberate până când am primit, în sfârșit, răspunsul: GLUT1.
A fost un moment de groază, de neputință absolută. Diagnosticul venea ca o condamnare, ni s-a spus că nu există tratament, dar în același timp, am aflat de dieta cetogenă – o fărâmă de speranță. Timp de trei ani, această dietă a fost salvarea noastră: nici o criză, nici un episod care să ne readucă coșmarul dinainte.
Dar acea liniște nu a durat pentru totdeauna. Crizele au revenit, de data aceasta mult mai rezistente, sfidând orice tratament, orice soluție pe care am încercat-o. Între timp, Rebeca continua să lupte, iar noi, alături de ea, refuzam să renunțăm.
Viața cu GLUT1
O zi obișnuită pentru Rebeca începe greu, cu multe crize. Trezirea este un chin, dar micul dejun este obligatoriu – fiecare masă este o luptă câștigată pentru energie, pentru viață. Merge la grădiniță, participă la terapii, înfruntă fiecare obstacol cu o răbdare pe care puțini o pot întelege.
Încercăm să facem lumea mai bună pentru ea. Am educat familia, prietenii, terapeutii, educatorii despre ce înseamnă GLUT1 și dieta cetogenă. Ne-am schimbat viața complet, am renunțat la slujbe, ne-am mutat în București pentru a-i putea oferi acces la cele mai bune terapii. Toate acestea pentru a-i da o șansă la o copilărie cât mai aproape de normalitate.
Progres și speranțe
De-a lungul anilor, au fost mici victorii. Încet, dar sigur, Rebeca a făcut progrese. Timp de trei ani nu a avut crize, iar fiecare silaba noua, fiecare gest pe care reușea să îl facă, era un motiv de sărbătoare. Acum, cănd crizele au revenit, speranța noastră este pusă din nou la încercare, dar Rebeca ne arată zilnic că nu trebuie să ne dăm bătuți.
Visul ei? Nu ni-l poate spune încă, dar simțim că și-ar dori să poată mânca orice, fără restricții. Să poată gusta un fruct sau o bomboană fără teama unei crize. Poate părea un vis mic pentru alții, dar pentru noi este totul.
Gând către lume
Dacă lumea ar privi prin ochii unui copil cu GLUT1, ar vedea mai multă bunătate, mai multă iubire. Acești copii sunt un exemplu de curaj, de forță și de frumusețe pură. Să nu vedem ce nu pot face, ci să vedem lupta lor zilnică, să le fim alături, să-i acceptăm așa cum sunt: perfecți în felul lor unic.
Mesaj pentru alți părinți
Părinților care tocmai au primit acest diagnostic le spunem doar atât: nu cedați. Este greu, este sfâșietor, dar nu sunteți singuri. Luați-l pe Dumnezeu de mână, pentru că doar împreună cu El veți găsi puterea de a merge mai departe.
Dacă am fi știut la început tot ce știm acum, poate ne-ar fi fost mai ușor. Dar tot ceea ce am construit, fiecare informație, fiecare ajutor oferit altor părinți a venit datorită luptei pe care am dus-o alături de Rebeca.
Rebeca - Inspirația care schimbă vieți
Rebeca este lumina, puterea, speranța. Îi mulțumim lui Dumnezeu că ne-a ales pe noi să-i fim părinți. Ea ne-a învățat ce înseamnă iubirea necondiționată, curajul, lupta.
Rebeca, îți mulțumim. Pentru tot.
P.S. Pentru tratament și dietă cetogenă, am plecat cu Rebeca în Italia cand avea 11 luni, deoarece la acel moment România nu a putut să o ajute. A fost cea mai bună decizie, iar în acest moment, Rebeca este monitorizată de o echipă de medici din Milano.