Paris, 16–19 septembrie 2025
În această toamnă, Asociația GLUT1 Rebe&Luca a reprezentat România la cea de-a 5-a Întâlnire Europeană GLUT1, desfășurată în cadrul celui de-al 9-lea Simpozion Global despre Terapiile Cetogene, la Palais des Congrès din Issy-les-Moulineaux, Paris.
A fost o experiență intensă, în care am trăit emoții pe care nu le pot reduce la câteva fraze. Să fii acolo, între specialiști, părinți și cercetători din toată lumea, este un amestec de încredere, curaj și dorință de a înțelege mai mult pentru copiii noștri.
Ce am găsit la Paris
Am ascultat prezentări care ne-au ajutat să înțelegem mai bine direcțiile actuale în terapia cetogenă și în managementul Sindromului GLUT1. Au fost aduse în discuție rezultate recente ale cercetărilor, opțiuni de tratament aflate în studiu și experiențe din centre internaționale cu tradiție în acest domeniu.
În pauze, discuțiile cu alți părinți au fost la fel de valoroase. Fiecare poveste împărtășită avea aceeași rădăcină familiară: grija pentru un copil care depinde de dieta ketogenică și de o înțelegere corectă a unei boli rare. M-am regăsit în multe dintre aceste familii, în fricile și speranțele lor.
De ce a fost important să fim acolo
Prezența la acest eveniment ne-a dat posibilitatea de a vedea cum lucrează centrele mari, cum se abordează cazurile complexe, ce înseamnă un traseu corect pentru un copil cu GLUT1. Sunt informații pe care nu le putem primi din altă parte și de care este mare nevoie în România.
Pentru noi, fiecare zi petrecută la Paris a avut un singur sens: Rebeca și toți copiii care trăiesc cu acest sindrom. Fiecare detaliu nou aflat, fiecare prezentare, fiecare discuție a fost un pas spre o înțelegere mai clară și spre un viitor în care sprijinul pentru acești copii să fie real și adaptat.
Ce rămâne după această întâlnire
Rămâne sentimentul unei comunități globale, unite de aceeași luptă. Rămâne dorința de a aduce în România o parte din ceea ce am văzut acolo: structură, responsabilitate, acces la informație și grijă pentru familie.
Și rămâne un angajament personal: să nu ne oprim. Să continuăm să căutăm soluții, să cerem dreptate acolo unde este nevoie și să ducem mai departe vocea copiilor care depind de tratamente speciale pentru a avea o viață liniștită.
Pentru Rebeca. Pentru toate familiile care nu renunță.
