Donează în siguranță online cu cardul pentru a susține copiii diagnosticați cu sindromul de deficiență a transportorului de glucoză (GLUT1-DS) – o boală genetică rară, în care creierul nu primește suficientă energie.
Îți mulțumim pentru binele pe care îl faci. Datorită ție, un copil merge mai departe!
Noutăți
Evaluarea paraclinică pentru copiii aflați pe dietă ketogenică pe termen lung
Dieta cetogenă poate fi aplicată anumitor forme de epilepsie...
Citește mai mult »
O lumină în întuneric – sprijin pentru viață
Pentru părinții ai căror copii suferă de GLUT1 sau epilepsii...
Citește mai mult »
Lipsurile copiilor afectați de GLUT1 și provocările dietei cetogene
Copiii diagnosticați cu Deficiența Transportorului de Glucoză de Tip 1...
Citește mai mult »Asociația GLUT1 Rebe & Luca
Povestea Asociației
Asociația GLUT1 Rebe&Luca s-a născut din lupta noastră personală pentru a-i oferi Rebecăi acces la tratamente și o viață mai bună. În ianuarie 2020, la câteva luni după ce am primit diagnosticul de GLUT1, am înființat această asociație, inițial cu scopul de a strânge fonduri pentru a-i susține tratamentul, terapiile și dieta Rebecai.
Pe măsură ce am parcurs acest drum, am realizat cât de puține informații există în România despre această afecțiune și despre dieta cetogenă – singurul tratament eficient pentru copiii ca Rebeca.
Astfel, am decis să transformăm experiența noastră într-o resursă valoroasă și pentru alte familii care trec prin aceleași provocări.
Număr de familii afectate:
Prevalența estimată 1: 24000
Asta înseamnă că cel puțin 790 de persoane din România au deficit de glut1, dar din păcate, boala este puternic subdiagnosticată, astfel încât până în prezent avem doar 17 cazuri identificate în România.
Cost lunar mediu pentru terapii și dietă:
- Necesarul dispozitivelor medicale speciale de dozare a corpilor cetonici din sânge ~ 462 ron/lună
- Produse keto speciale ~ 1.000 – 2.500 ron/lună
- Diverse terapii recuperatorii (kinetoterapie, logopedie, ABA) între 3.000 -8 .000 ron/lună
noutăți
Conferințe medicale viitoare despre GLUT1 și dieta cetogenă
În 2025, comunitatea științifică și medicală va organiza mai multe conferințe importante dedicate deficienței de GLUT1 și terapiilor cetogenice.
Iată câteva evenimente notabile!
