Despre noi
Povestea Asociației
Asociația GLUT1 Rebe&Luca s-a născut din lupta noastră personală pentru a-i oferi Rebecăi acces la tratamente și o viață mai bună. În ianuarie 2020, la câteva luni după ce am primit diagnosticul de GLUT1, am înființat această asociație, inițial cu scopul de a strânge fonduri pentru a-i susține tratamentul, terapiile și dieta Rebecăi.
Pe măsură ce am parcurs acest drum, am realizat cât de puține informații există în România despre această afecțiune și despre dieta cetogenă – singurul tratament eficient pentru copiii ca Rebeca. Astfel, am decis să transformăm experiența noastră într-o resursă valoroasă și pentru alte familii care trec prin aceleași provocări. Ne-am propus nu doar să le oferim sprijin celor care au nevoie, ci și să colaborăm cu medici și nutriționiști pentru a aduce informații corecte și accesibile tuturor.
Asociația GLUT1 Rebe&Luca este mai mult decât un proiect – este o parte din familia noastră, pentru că noi, membrii familiei Rebecăi, am fost cei care am pus bazele ei, din dorința de a schimba vieți și de a aduce speranță acolo unde incertitudinea părea să fie singura certitudine.
Misiunea, obiectivele și valorile
Misiune
Misiunea noastră este să fim alături de familiile care trăiesc cu provocările deficitului de GLUT1, oferindu-le sprijin, îndrumare și speranță.
Obiective
Obiectivele Asociației GLUT1 sunt esențiale pentru a sprijini familiile afectate și pentru a crește gradul de conștientizare despre această afecțiune rară.
Valori
Valorile Asociației GLUT1 trebuie să reflecte angajamentul nostru profund față de familiile afectate și dorința de a face o diferență reală.
Echipa
Suntem mai mult decât o organizație – suntem o familie care a trăit pe propria piele provocările diagnosticului de deficit de GLUT1. Știm cât de copleșitor poate fi acest drum și cât de important este să ai pe cineva alături care înțelege cu adevărat prin ce treci.
Elena Buliga
Președinte
Mamă, luptătoare și vocea din spatele Asociației GLUT1, dedicată sprijinirii familiilor și creșterii gradului de conștientizare.
Ionel Buliga
Vicepreședinte
Tată implicat, mereu în căutarea soluțiilor care să aducă un viitor mai bun Rebecai dar si copiilor afectați de această afecțiune
Prin această asociație, ne dorim să fim sprijin pentru alte familii, să oferim informații esențiale și să construim împreună o comunitate unde nimeni nu se simte singur în această luptă. 💙