O zi în care vocile noastre s-au unit și au devenit mai puternice
Pe 10 iulie, comunitatea GLUT1 din România s-a alăturat familiilor din întreaga lume pentru a marca Ziua Internațională GLUT1. Pentru noi, această zi nu este doar o mențiune în calendar. Este un prilej de a aduce în prim-plan copiii noștri, lupta lor de zi cu zi și nevoile reale pe care încă trebuie să le facem vizibile.
Ce am făcut în 10 iulie 2025
În ciuda programului încărcat și a drumului dificil pe care îl parcurgem cu Rebeca, am reușit să ducem la capăt un gest pe care ni l-am dorit de mult: am trimis pachete cu produse alimentare speciale pentru dieta ketogenică tuturor copiilor diagnosticați cu Sindromul GLUT1 din comunitatea noastră.
Fiecare colet a fost pregătit cu grijă și a conținut alimente greu de găsit în România, unele imposibil de procurat fără sprijin din afară. Valoarea fiecărui pachet a depășit 100 de euro, iar pentru multe familii aceste produse fac diferența dintre o dietă ținută corect și zile pline de temeri privind lipsa alimentelor necesare.
Aceste produse nu sunt decontate de stat, deși sunt vitale pentru sănătatea copiilor. Pentru noi, hrana înseamnă tratament. Știm cât contează fiecare gram calculat, fiecare produs care poate schimba o zi cu crize în una liniștită.
De ce facem „rețea”
Ziua Internațională GLUT1 ne amintește cât de importantă este comunitatea. Când familiile se conectează între ele, luptele individuale devin o forță comună. Împreună putem cere tratament compensat, acces real la produse, o societate care înțelege și sprijină acești copii fragili și puternici în același timp.
Pentru noi, rețeaua înseamnă să împingem cercetarea mai departe, să ținem aproape copiii și părinții, să îi facem să simtă că nu sunt singuri.
Un mic dar, făcut cu toată inima
Pachetele trimise anul acesta au fost modul nostru de a le oferi o rază de lumină. Nu pot acoperi toate nevoile, dar pot aduce puțină ușurare într-o zi obișnuită, plină de calcule, rețete și griji.
Copiii cu GLUT1 merită ce e mai bun. Merită să fie văzuți, sprijiniți și ascultați.
Mulțumim tuturor celor care ne sunt aproape
Ziua de 10 iulie ne-a arătat din nou un adevăr simplu: împreună suntem mai puternici decât am fi vreodată singuri.