Pentru părinții ai căror copii suferă de GLUT1 sau epilepsii rezistente la tratament, fiecare zi este o provocare. Diagnosticarea corectă, găsirea unui tratament eficient și accesul la specialiști sunt doar câteva dintre obstacolele cu care se confruntă zilnic. Asociația GLUT1 Rebe&Luca a apărut din nevoia de a oferi sprijin acelor familii care se simțeau neputincioase în fața unei afecțiuni rare, dar care poate fi gestionată eficient printr-o abordare terapeutică specializată: dieta cetogenă.
Încă de la înființarea sa, Asociația GLUT1 Rebe&Luca s-a dedicat sprijinirii familiilor care se confruntă cu provocările generate de GLUT1 și epilepsiile rezistente la tratament. Aproximativ 100 de familii au beneficiat de informații corecte despre dieta cetogenă, fiind îndrumate către specialiști cu expertiză în gestionarea acestei diete esențiale pentru controlul crizelor epileptice.
Dieta cetogenă, o abordare terapeutică recunoscută la nivel internațional, necesită o monitorizare atentă și o implementare corectă. Multe dintre familiile care au apelat la Asociație se aflau în impas, neavând acces la specialiști care să le poată ghida corect. Prin intermediul rețelelor de colaborare dezvoltate, pacienții au fost direcționați către medici cu experiență în domeniu, atât în țară, cât și în centre medicale din străinătate, atunci când situația o impunea.
Pentru cazurile cele mai grave, Asociația GLUT1 Rebe&Luca a facilitat accesul pacienților la spitale din afara României, unde au beneficiat de investigații amănunțite și de planuri de tratament personalizate. Această susținere a fost esențială pentru familiile care nu aveau resurse sau cunoștințe despre pașii necesari pentru a ajunge la aceste unități medicale.
Un alt aspect crucial al sprijinului oferit de Asociație a fost furnizarea gratuită a produselor cetogene destinate uzului medical. Aceste produse, indispensabile pentru menținerea unei diete cetogene corecte, nu sunt disponibile în România. Prin parteneriate și eforturi constante, Asociația a reușit să pună la dispoziție aceste resurse vitale pentru pacienții care depind de ele pentru a-și controla crizele epileptice.
Pe lângă aceste demersuri, Asociația GLUT1 Rebe&Luca a transmis adrese către Ministerul Sănătății, solicitând sprijin pentru acești copii și acces la produsele medicale necesare. Din păcate, până în acest moment, nu am primit niciun răspuns și nicio rezolvare. Autoritățile din România par să ignore complet aceste nevoi critice, lăsând acești copii și familiile lor fără sprijinul de care au atâta nevoie.
Impactul activității Asociației GLUT1 Rebe&Luca asupra acestor familii este de necontestat. Prin accesul la informații corecte, sprijin specializat și resurse medicale esențiale, pacienții au avut șansa de a-și îmbunătăți semnificativ calitatea vieții. Asociația continuă să lucreze pentru extinderea acestui sprijin, astfel încât tot mai multe familii să poată beneficia de ajutorul necesar în lupta cu epilepsiile rezistente la tratament.