În perioada 13-17 noiembrie 2023, Asociația Prader Willi din România a organizat un Grup de Educație Terapeutică online, dedicat pacienților cu Sindrom de Deficiență GLUT1. Evenimentul, desfășurat pe parcursul a cinci zile, a reunit medici, terapeuți, psihologi și asistenți sociali care au oferit suport specializat pacienților pentru a face față provocărilor legate de acest sindrom rar.
Activitățile și temele abordate:
- Instruire medicală: Managementul bolii și cele mai noi descoperiri în domeniul medical.
- Consiliere psihologică și socială: Strategii pentru adaptarea la provocările zilnice.
- Kineto-terapie și nutriție: Sfaturi și soluții personalizate pentru îmbunătățirea calității vieții.
Participanții au avut ocazia să interacționeze direct cu experți din diverse domenii, să primească răspunsuri la întrebări legate de drepturi și obligații ale persoanelor cu dizabilități și să împărtășească experiențe din viața de zi cu zi. Prin aceste schimburi, fiecare participant a beneficiat de suportul unei comunități unite.
Contextul și scopul proiectului: Grupul de educație terapeutică face parte din proiectul Medi.Com-Rare („Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare”), finanțat din fonduri norvegiene.
Obiectivele principale ale acestui proiect includ:
- Dezvoltarea serviciilor de formare în domeniul bolilor genetice.
- Îmbunătățirea accesului la servicii de sănătate pentru comunitățile vulnerabile.
- Diseminarea informațiilor relevante pentru reducerea inegalităților în sănătate.
Proiectul vizează, în special, sprijinirea persoanelor afectate de boli rare, inclusiv a comunităților rome și a celor din zone izolate, folosind modele de succes implementate în Norvegia.
