În perioada 15-16 iunie 2023, am avut onoarea de a participa la cea de-a 4-a Conferință Europeană Glut1DS, ce s-a desfășurat în Aschaffenburg, Germania. A fost prima mea participare la un astfel de eveniment, iar momentele trăite acolo m-au marcat profund. Alături de reprezentanți din alte 26 de țări, am simțit că nu suntem singuri, că nu doar trăim, ci că existăm într-o comunitate mare, puternică și unită. Am plâns, am râs, am simțit cu adevărat că le pasă de noi. Am simțit că suntem importanți.
Totuși, dincolo de acea unitate, am simțit și furie, deznădejde și neputință. Am realizat că, în România, multe dintre realizările văzute acolo sunt doar un vis. Statul român nu pare să aibă grijă de copiii noștri, medicii nu sunt interesați de afecțiunea noastră, iar copiii cu Glut1 din România nu beneficiază de aceleași drepturi ca cei din alte țări. Ne simțim abandonați, departe de restul lumii… dar nu vom ceda. LUPTĂM!
Am avut privilegiul de a întâlni oameni minunați, de a lega prietenii care vor rămâne pentru totdeauna. Și am fost MÂNDRĂ… mândră de mine, mândră că am fost vocea copiilor din România, mândră că am fost acolo, luptând pentru o schimbare.
