10 iulie 2023, am celebrat pentru al treilea an consecutiv Ziua Internațională de Conștientizare a Deficitului de Glut1. A fost o zi specială, încărcată de emoție, de recunoaștere și de speranță.
Ne-am adunat din nou, părinți și copii, legați de aceeași luptă, de aceleași vise și temeri. În spatele zâmbetelor luminoase ale copiilor nostri se ascunde o afecțiune rară, încă plină de necunoscute pentru lumea medicală. Dar noi, părinții, am fost și vom rămâne acolo, sprijinind, luptând, găsind soluții chiar și acolo unde pare că nu există.
Am împărtășit din experiențele noastre, din provocările pe care le întâmpinăm zi de zi – cum este să fii școlar cu Glut1, ce înseamnă pubertatea pentru un copil dependent de dieta cetogenă, cum putem face ca viața lor socială să fie mai ușoară. Am vorbit despre viitor, despre necunoscutele adolescenței și ale maturității pentru copiii noștri.
Ne-am bucurat să fim împreună, să ne simțim înțeleși, să ne reconfirmăm că nu suntem singuri. Din păcate, slabul interes al specialiștilor și lipsa de implicare a autorităților continuă să ne îngreuneze drumul, dar știm că trebuie să mergem mai departe.
Acest drum poate fi greu, dar nu trebuie să fie un chin. De aceea, rămânem uniți, luptăm pentru recunoaștere, pentru sprijin, pentru un viitor mai bun pentru copiii noștri și pentru cei care vor urma.
Suntem aici, EXISTĂM, iar vocea noastră trebuie auzită!
Vom reuși doar împreună, cu bunăvoință!