În perioada 1-3 septembrie 2022, la Slănic Prahova, a avut loc Școala de Vară de Epilepsie, un eveniment de gală al Neurologiei Pediatrice din România, organizat de Societatea Română de Epilepsie (SRIE) și RONEP, în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, precum și Societatea de Neurologie din România (SNR). Evenimentul a beneficiat de suportul Președinției României și al mai multor organizații, printre care Asociațiile de Pacienți GLU1-1 Rebe&Luca, Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBER), Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Boli Cronice din România (COPAC) și Societatea Studenților în Medicină din București (SSMB).
A fost o onoare pentru noi să participăm la lansarea proiectului „Împreună, mulți pentru rari”, un proiect semnificativ care a adus în discuție pentru prima dată o afecțiune genetică rară. În cadrul evenimentului, ca asociație de părinți, am avut oportunitatea de a vorbi despre importanța dietei cetogene în tratamentul Glut1 și despre dificultățile cu care ne confruntăm zi de zi. Discuțiile au fost valoroase, iar schimbul de informații între specialiști și familii a subliniat necesitatea unui suport continuu pentru pacienții cu boli rare.
Mai multe articole despre Școala de Vară 2022
- Şcoala de Vară de Epilepsie, eveniment de gală al Neurologiei Pediatrice româneşti
- Școala de vară de epilepsie, între 1 – 3 septembrie. Eveniment de gală al Neurologiei Pediatrice românești, organizat de SRIE
- Școala de Vară de Epilepsie lanseaza programul „Împreună mulţi pentru rari”
- 1-3 septembrie: Şcoala de Vară de Epilepsie reuneşte cercetători, medici şi asociaţii de pacienţi
- Informații generale Școala de Vară 2022
- La Slănic – reuniune de gală a lumii medicale româneşti din domeniul neurologiei pediatrice
- Împreună mulți pentru rari – proiect lansat de Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, dedicat întâlnirilor dintre medici și pacienții cu boli rare
- Școala de Vară de Epilepsie – Împreună mulţi pentru rari