Misiunea, obiectivele și valorile
Misiune:
Misiunea noastră este să fim alături de familiile care trăiesc cu provocările deficitului de GLUT1, oferindu-le sprijin, îndrumare și speranță.
Ne dorim ca niciun părinte să nu se simtă singur în această călătorie și ca fiecare copil să aibă șansa la o viață mai bună.
Prin informare, comunitate și empatie, ne propunem să creștem gradul de conștientizare, astfel încât această afecțiune rară să nu mai fie un mister, ci o luptă pe care o ducem împreună.
Obiective:
Obiectivele Asociației GLUT1 sunt esențiale pentru a sprijini familiile afectate și pentru a crește gradul de conștientizare despre această afecțiune rară.
🔹 Informarea și educarea publicului despre deficitul de GLUT1
Ne propunem să facem cunoscută această afecțiune rară, astfel încât mai mulți copii să fie diagnosticați la timp, iar părinții și specialiștii să înțeleagă importanța unui tratament corect.
🔹 Facilitarea accesului la tratamente și diete adecvate
Luptăm pentru ca fiecare pacient să beneficieze de îngrijirea de care are nevoie, de la diagnostic la implementarea unei diete cetogene eficiente și accesul la tratamente inovatoare.
🔹 Crearea unei comunități de sprijin pentru părinți și pacienți
Familiile nu trebuie să treacă singure prin această provocare. Construim un spațiu sigur, unde părinții pot găsi informații, suport emoțional și soluții practice pentru a-și ajuta copiii să aibă o viață mai bună.
Valori:
Valorile Asociației GLUT1 trebuie să reflecte angajamentul nostru profund față de familiile afectate și dorința de a face o diferență reală.
Iată principiile care ne ghidează:
- Empatie – Înțelegem provocările prin care trec familiile și ne dorim să fim un sprijin real, cu suflet și înțelegere.
- Comunitate – Credem în puterea de a fi împreună, de a împărtăși experiențe și de a ne susține reciproc. Nimeni nu ar trebui să treacă singur prin această luptă.
- Speranță – Oferim părinților și copiilor încrederea că, prin acces la informație, tratamente și suport, viitorul poate fi mai luminos.
- Educație – Ne dedicăm creșterii gradului de conștientizare și informării corecte despre deficitul de GLUT1, astfel încât mai multe familii să primească un diagnostic și îngrijirea potrivită la timp
- Implicare – Luptăm pentru schimbare, pentru acces mai bun la tratamente și pentru ca vocea celor afectați să fie auzită.
- Dedicare – Nu renunțăm și nu ne oprim din a căuta soluții mai bune pentru fiecare copil și familie afectată.
- Corectitudine – Acționăm cu onestitate și transparență în tot ceea ce facem, oferind informații clare și sprijin necondiționat, ghidați de responsabilitate și echitate.